Roma, nasce Fondazione Rarementis per le disabilità neurologiche

A Roma è stata presentata il 14 ottobre 2026 la Fondazione Rarementis ETS, una nuova realtà del Terzo Settore dedicata al sostegno delle persone con disabilità neurologiche complesse e delle loro famiglie. Nata dall'esperienza condivisa di due nuclei familiari, l'organizzazione punta a sviluppare servizi di assistenza, attività inclusive e percorsi di autonomia, con particolare attenzione ai bambini affetti da encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche. Tra i primi interventi annunciati figurano giornate di sollievo per le famiglie, progetti per migliorare l'accessibilità degli spazi pubblici e la creazione di un ambiente di coworking inclusivo.

Fondazione Rarementis, un progetto nato dall'esperienza delle famiglie

Rarementis ETS è stata fondata da Giulia Fasanella, Vittorio Maio, Olga Cybulska e Andrea Sabbatini, impegnati rispettivamente nei ruoli di copresidenti e vicepresidenti della Fondazione.

L'iniziativa prende forma dall'incontro tra due famiglie che affrontano quotidianamente le difficoltà legate alla disabilità neurologica complessa e che hanno deciso di costruire una rete di sostegno aperta ad altre persone nella stessa condizione.

La Fondazione concentra una parte significativa delle proprie attività sulle Encefalopatie dello Sviluppo ed Epilettiche (DEE), un gruppo di patologie rare e gravi del neurosviluppo che si manifestano prevalentemente durante i primi mesi o anni di vita.

Queste condizioni possono essere caratterizzate da crisi epilettiche resistenti ai trattamenti farmacologici, difficoltà nello sviluppo psicomotorio, regressione delle abilità acquisite e disabilità intellettiva. Le conseguenze possono incidere profondamente sull'autonomia personale e sull'organizzazione quotidiana delle famiglie.

Per garantire un adeguato riferimento clinico e scientifico alle iniziative, Rarementis si avvale del supporto di un Comitato Scientifico incaricato di accompagnare lo sviluppo dei progetti.

Assistenza e inclusione, gli obiettivi della nuova Fondazione

Il programma di Rarementis prevede interventi destinati a migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità neurologiche e a ridurre l'isolamento che può interessare i nuclei familiari impegnati nell'assistenza continuativa.

Il cofondatore Vittorio Maio ha spiegato che l'organizzazione nasce dalla volontà di trasformare le esperienze individuali in opportunità condivise, attraverso relazioni, servizi e occasioni di partecipazione.

L'attività della Fondazione intende coinvolgere professionisti sanitari, operatori educativi, associazioni e istituzioni, favorendo l'accesso a iniziative sociali, culturali e formative.

Una parte del lavoro sarà dedicata alla costruzione di percorsi capaci di accompagnare le persone con disabilità nelle diverse fasi della vita, tenendo conto delle esigenze assistenziali e delle possibilità di autonomia.

Il progetto Durante e Dopo di Noi per l'autonomia delle persone

Tra gli obiettivi di Rarementis figura lo sviluppo di un programma strutturato dedicato al Durante e Dopo di Noi, con l'intenzione di affrontare per tempo le necessità delle persone con disabilità quando il sostegno familiare potrebbe ridursi o venire meno.

Il percorso comprende la costruzione di relazioni sociali, l'accesso ai servizi territoriali e la partecipazione ad attività educative, culturali e, quando possibile, lavorative.

Giulia Fasanella, cofondatrice della Fondazione, ha evidenziato come la pianificazione del futuro debba iniziare mentre i genitori sono ancora presenti e in grado di accompagnare i figli nella costruzione della propria vita adulta.

La prospettiva riguarda anche le situazioni nelle quali i familiari, pur continuando a essere presenti, non riescono più a garantire gli stessi livelli di assistenza a causa dell'età o di altre difficoltà.

Nel programma illustrato durante la presentazione rientra anche l'idea di realizzare una casa dedicata al Dopo di Noi, concepita come opportunità per sviluppare esperienze di vita e autonomia al di fuori del contesto familiare.

Giornate del sollievo da novembre e nuovi servizi per le famiglie

Durante l'incontro sono stati presentati i primi tre ambiti operativi sui quali Rarementis intende concentrare le proprie attività nel territorio romano.

Il primo riguarda le Giornate del sollievo, previste a partire da novembre 2026. L'iniziativa propone attività educative e ricreative organizzate per bambini e giovani con e senza disabilità, coinvolgendo anche fratelli e sorelle.

Le attività saranno affidate a operatori qualificati e consentiranno alle famiglie di disporre di momenti di pausa dagli impegni assistenziali quotidiani.

Il secondo progetto riguarda l'accessibilità dei luoghi pubblici attraverso strumenti di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA). Sono previsti interventi con pannelli illustrati, pittogrammi, mappe adattate e soluzioni digitali da utilizzare in parchi, biblioteche e spazi culturali.

Il terzo ambito prevede la creazione di uno spazio di coworking inclusivo, nel quale i genitori possano svolgere attività lavorative mentre i figli partecipano a percorsi educativi in un ambiente dedicato.

Roma Capitale e Regione Lazio alla presentazione di Rarementis

Alla presentazione hanno partecipato anche Barbara Funari, assessora alle Politiche Sociali e alla Salute di Roma Capitale, Massimiliano Maselli, assessore all'Inclusione Sociale e ai Servizi alla Persona della Regione Lazio, e Walter Veltroni, sostenitore onorario della Fondazione.

Funari ha espresso apprezzamento per l'iniziativa, richiamando il valore delle reti tra famiglie e istituzioni e il progetto di una struttura abitativa destinata al Dopo di Noi.

Maselli ha posto l'attenzione sulla necessità di rafforzare la collaborazione tra servizi territoriali, amministrazioni pubbliche e organizzazioni del Terzo Settore per garantire sostegno alle persone con disabilità complesse.

Walter Veltroni ha manifestato il proprio sostegno alla Fondazione, evidenziandone l'impegno per il riconoscimento dei diritti, la solidarietà e la partecipazione delle persone con disabilità alla vita della comunità.

Rarementis ETS avvierà le proprie attività partendo dal territorio di Roma, con l'obiettivo di coinvolgere progressivamente famiglie, professionisti e organizzazioni sociali nella realizzazione dei progetti annunciati. Le prime Giornate del sollievo, programmate per novembre, rappresenteranno il primo appuntamento operativo del nuovo percorso associativo.